Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine gutartige, aber häufig chronische und zuweilen schwerwiegende Erkrankung. Dabei siedeln sich Gebärmutterschleimhautzellen auch außerhalb der Gebärmutter an und rufen – zumeist im Bauchraum – Zysten, Verwachsungen und Entzündungsprozesse hervor. Frauen mit Endometriose leiden vor allem rund um die Menstruation an zyklusabhängigen Unterleibsschmerzen. Oft kommt es zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Furchtbarkeitsstörungen und einer durchgehend eingeschränkten Lebensqualität. Das Buch „So leben wir mit Endometriose“ lässt betroffene Frauen zu Wort kommen. Es bietet außerdem prägnante Informationen zum Krankheitsbild dieser manchmal erst spät erkannten Frauenkrankheit und zeigt gegenwärtige Therapiemöglichkeiten auf.

Das Buch bietet:

• Aufklärung und fundierte Informationen über das Krankheitsbild
• Erfahrungsberichte von rund 100 an Endometriose erkrankten Frauen
• Übersicht der möglichen Therapieansätze

Aus dem Inhalt

Wie lebt frau mit Endometriose?

Erkrankte Frauen berichten über den Umgang mit Endometriose und über:

• Beschwerden und individuelle Wege bis zur korrekten Diagnosestellung
• Erfahrungen mit 1 bis 18 Endometriose-Operationen
• Hormonbehandlungen und komplementärmedizinische Anwendungen
• Rehabilitation und Selbsthilfearbeit
• positive und negative Erlebnisse mit ÄrztInnen und TherapeutInnen
• Auswirkungen der Krankheit auf Alltag, Familienleben und Beruf
• Lösungswege bei (unerfülltem) Kinderwunsch
• Stellenwert der Krankheit in Medizin und Gesellschaft

ExpertInnen erklären Endometriose

Begleitende Fachartikel von ÄrztInnen, TherapeutInnen und Betroffenen:

• Bedingungen einer effizienten Endometriose-Chirurgie
• verschiedene Wege zum Babyglück
• aktuelle Forschungen zur Endometriose
• Bewältigungsstrategien bei großer psychischer Belastung
• Nutzen von Rehabilitationsaufenthalten
• Frau-Sein und kulturelle Zwänge
• zwischenmenschlicher Umgang mit Patientinnen
• Endometriose in der Partnerschaft

Zusätzlich: Abdruck der Patientinneninformationen aus der interdisziplinären Endometriose-Leitlinie

Stimmen von Projekt-Teilnehmerinnen

„Die Endometriose ist wie ein lästiger unangemeldeter Besuch, der sich breit macht, und man weiß nicht, wie man ihn wieder los wird.“ [Angelika, 3 Operationen, Mutter von Zwillingen]

„Allen Frauen, die diese Diagnose gerade erst bekommen haben, möchte ich sagen, dass sie sich von der Krankheit nicht beherrschen lassen dürfen!“ [Veronika, 2 Operationen, 1 Kind]

„Teilweise wurde ich ohnmächtig vor Schmerzen. Aber es hieß ja immer, das sei normal, damit muss man leben.“ [Andrea, 13 Operationen, keine Kinder]

Inhaltsverzeichnis

Vorspann 9
Gewittertage 10
Geleitwort 11
Kathrin, 30 12

Endometriose 15
Der Umgang mit medizinischen Daten 16
Was ist evidenzbasierte Medizin? 16
Ist evidenzbasierte Medizin zu 100 Prozent verlässlich? 16
Qualitätssicherung bei Endometriose 17
Der weibliche Körper 17
Die weiblichen Organe 17
Der weibliche Zyklus 19

Was ist Endometriose? 19
Definition 19
Geschichte der Endometriose 19
Mögliche Ursachen für Endometriose 20
Die Transplantationstheorie 20
Die Metaplasie-Theorie 20
Immunologische Theorien 20
Die Tissue-Injury-and-Repair-Theorie 20
„Narben-Endometriose“ 21
Umwelt-Einflüsse 22
Familiäre Veranlagung 22
Mögliche weitere Risikofaktoren 23
Auftreten 23
Aussehen und Häufigkeit 23
Lokalisationen 23
Endometriose der Geschlechtsorgane (genitalis externa) 23
Endometriose im Uterus (genitalis interna) 24
Endometriose im kleinen Becken (extragenitalis) 24
Symptome 24
Schmerz 24
Sterilität 25
Weitere Symptome 25
Klassifikationen 25
Rezidiv-Rate 25
Zusammenhang mit anderen Krankheiten 25
Todesfälle und Endometriose 26
Endometriose bei Männern 26
Diagnostik 26
Anamnese 26
Klinische Untersuchung 27
Vaginaler Ultraschall 27
Bauchspiegelung 27
Weitere Diagnosemöglichkeiten 28
Magnetresonanztomografie (MRT) 28
Urologische Untersuchungen 28
Darmspiegelung (Koloskopie) 28
Tumormarker CA-125 28
Der (zu) lange Weg zur Diagnose 29
Therapiemöglichkeiten 29
Chirurgische Therapie 29
Vorgehensweise 30
Diagnostische OP vs. therapeutische OP 31
Second-Look-Operation 31
Bauchspiegelung und Bauchschnitt 31
Durchtrennung der Ligamenta sacrouterina (LUNA) 31
Chirurgische Komplexität und Spezialisierung 32
Endometriosezentren 32
Gefahren chirurgischer Eingriffe 32
Wundheilungsstörungen 33
Eingriffe am Darm 33
Eingriffe an der Harnblase 33
Beckennerven 33
Postoperative Verwachsungen 33
Histologie 34
Endometriose und Organentfernungen 34
Medikamentöse Therapie 35
Schmerztherapie 35
Hormontherapien 36
Gestagene 36
Kombinationspräparate 36
GnRH-Analoga 37
Add-Back 37
Danazol 37
Neue Ansätze 37
Chancen und Risiken der Hormontherapie 38
Thrombosen und Brustkrebs 38
Fehlende Nachhaltigkeit 39
Hormonelle Fremdbestimmung 39
Komplementärmedizinische Therapien 39
Anmerkungen zur Anwendungssicherheit 40
Finanzielle Aspekte 40
Ausgewählte Therapiemöglichkeiten 41
Kräuterheilkunde 41
Homöopathie 41
Traditionelle Chinesische Medizin 42
Mechanische Therapien 43
Klassische Massage 43
Shiatsu 43
Osteopathie 43
Krampflösende Bäder 44
Bewegungstherapien 44
Die psychosoziale Ebene 44
Endometriose in der Partnerschaft 45
Endometriose im Beruf 46
Therapiemöglichkeiten 46
Psychotherapie 46
Visualisierung nach der Methode Wildwuchs 46
Entspannungstherapien 47
Rehabilitation 47
Selbsthilfe-Organisationen 48
Sozioökonomische Dimensionen 48
Ein Wort zum Internet 49
Suche nach psychischen Ursachen 50
Ernährung und Endometriose 50
Unverträglichkeiten 51
Entzündungshemmende Ernährung 52
Hormonell ausgleichende Ernährung 52
Ernährung nach den Fünf Elementen 53
Endometriose und Kinderwunsch 53
Zum Kindermachen gehören zwei 54
Operationen am Eierstock 54
Maßnahmen der Reproduktionsmedizin 55
Hormonelle Stimulation 55
Insemination 55
IVF 55
ICSI 56
Erfolgsraten 56
Was es zu bedenken gibt … 57
Evidenz und Geschäft 57
Risiken für die Frau 58
Mögliche Auswirkungen auf Psyche und Partnerschaft 58
Mögliche Auswirkungen auf die Schwangerschaft 59
Risiken für das Kind 60
Kostenfrage 61
Anwendungserwägungen 62
Fördert Reproduktionsmedizin das Endometriose-Wachstum? 62
Therapie – Ja oder Nein? 63
Endometriose und Schwangerschaft 64
Fehlgeburten 64
Schwangerschaft und Geburt 65
Mythos: Eine Schwangerschaft heilt Endometriose 65
Adoption 65
Abschied vom Kinderwunsch 66
Endometriose in Kultur, Gesellschaft und Medizin 67
Der Frauenkörper – ein umkämpftes Gebiet 67
Prominente Betroffene 68
Endometriose in den Medien 68
Frauen„heil“kunde 69
Der pathologische Frauenkörper 69
Frauen, Technologisierung und die „Norm“ 70
Endometriose – Die vergessene Pathologie 70
Patientin sein zwischen Fremd- und Selbstbestimmung 71
„Die guten Tage überwiegen!“ 72

So leben Frauen mit Endometriose 73
Vorbemerkung 74
Der Fragebogen 75
Frauen mit einer Operation 79
Frauen mit zwei Operationen 133
Frauen mit drei Operationen 189
Frauen mit vier Operationen 221
Frauen mit fünf Operationen 243
Frauen mit sechs Operationen 259
Frauen mit sieben und mehr Operationen 271
Frauen mit ungesicherter Endometriose 287

Details zum Projekt 293
Statistik der Teilnehmerinnen 294
Die Teilnehmerinnen 294
Zu „Endometriose“ fällt mir ein… 295
Endometriosebefund 295
Diagnosephase 295
Längste beschwerdefreie Phase 296
Erkrankte Verwandte 296
Iatrogene Ursachen 297
Zusatzdiagnosen 297
Erfahrungen mit Therapien 297
Operationen 297
Hormontherapien 298
Komplementärmedizin 299
Zufriedenheit mit Ärztinnen/Ärzten oder Therapeutinnen/Therapeuten 300
Familienplanung 301
Anzahl der Kinder 301
Befruchtungen, Geburten und Fehlversuche 301
Schwangerschaft und Geburt 302
Beurteilung der Bedeutung von Endometriose 303
Endometriose in den Medien 303
Einflüsse äußerer Faktoren auf Endometriose 303
Finanzielle Belastung 304
Endometriose in der Partnerschaft 304
Endometriose und Beruf 304
Einschätzung der persönlichen Lebensqualität 305
Wünsche 305
Farbseiten 306
Das Leben geht weiter 308

Beiträge von GastautorInnen 311
Interdisziplinäre Endometriose-Leitlinie. Zusammenfassung der Informationen für Patientinnen 312
Operative Endometriose-Sanierung 314
Fortpflanzungsmedizinische Fragen zu Endometriose 319
Im Herzen gewachsen 321
Aktuelle Forschung zur Endometriose 323
Rehabilitation bei Endometriose 325
Psychosoziale Hilfe bei Endometriose 327
Endometriose und weibliche Kultur 329
Wie man auf dem Weg zur Diagnose „behandelt“ werden kann 331
Wie Mann mit Endometriose lebt 334

Anhang 337
Glossar medizinischer Fachbegriffe 338
Hilfreiche Adressen, Literatur- und Medientipps 350
Quellenverzeichnis 354
Bücher 354
Studien 356
Vorträge 357
Artikel in Zeitschriften 357
Internetadressen 358