Leilani ist ein Zauberwesen – das findet jedenfalls ihr kleiner Bruder Liron. Sie kam mit einem genetischen Defekt – dem 5p-minus Syndrom – zur Welt und ist ganz anders als andere Mädchen in ihrem Alter. Obwohl Leilani zwölf ist und Liron sechs, fühlt es sich an, als sei sie seine kleine Schwester. Eine „kleine“ große Schwester eben.

Leilani hält ihre Familie immer auf Trab. Und sie hat eine besondere Gabe: Sie verzaubert alle mit ihrem „Leilani-Charme“. Könnte Leilani sprechen, so hätte sie ein paar tolle Ideen für Alltagsrituale, die das Leben leichter machen. Liron hat sich schon ein paar abgeschaut – und teilt sie mit euch.

Dieses Buch gibt einen liebevollen Einblick in den Alltag mit einem besonderen Geschwisterkind. Und es zeigt, was wir alle von Menschen lernen können, die anders sind.

 

Leilani is an enchanted mermaid – at least, that’s what her little brother Liron thinks. She was born with a genetic defect – the 5p-minus syndrome – and she is very different to other girls her age. Even though Leilani is twelve years old and Liron just six, it feels like she is his little sister. A “little” big sister, actually.

Leilani knows perfectly how to keep her family busy. And she has a gift: she can cast a spell on people with her very special “Leilani charm”. If she were able to talk, she would give you all sorts of great ideas on how to enjoy life and make it more light-hearted. Liron has taken some of her daily rituals and shares them with you.

This book gives an intimate insight into everyday life with a sibling with special needs. It shows us all what we can learn from people who are different.

 

zweisprachig Deutsch-Englisch | ab 4 Jahren

bilingual German-English | from 4 years

Buchreihe „Rituale für Familien“ Band 3

Inhalt / Tabel of contents

Kapitel 1: Liron und Leilani … 6

Chapter 1: Liron and Leilani … 6

Kapitel 2: Was Leilani gerne macht … 10

Chapter 2: What Leilani likes doing … 10

Kapitel 3: Ein paar von Leilanis Angewohnheiten … 16

Chapter 3: A few of Leilani’s habits … 16

Kapitel 4: Das passiert bei Leilani immer wieder … 22

Chapter 4: Things that happen again and again with Leilani … 22

Kapitel 5: Leilani, das Zauberwesen … 29

Chapter 5: Leilani the Magical … 29

Alltagsrituale mit Leilani … 37

Leilani’s everyday rituals … 37

Eine kurze Geschichte zu unseren Erbanlagen … 46

A short story about our genetic makeup … 46

Woraus bestehen wir? … 47

What are we made of? … 47

Was ist ein genetischer Defekt? … 50

What is a genetic defect? … 50

Was macht ein genetischer Defekt? … 51

What does a genetic defect do? … 51

Welche genetischen Defekte gibt es? … 52

What genetic defects are there? … 52

Welchen genetischen Defekt hat Leilani? … 53

What genetic defect does Leilani have? … 53

Meine Erbanlagen … 58

My genetic makeup … 58

Nachwort … 60

Epilogue … 62

Leseprobe

Kapitel 1: Liron und Leilani

Ich bin Liron und habe drei ältere Schwestern. Die jüngste von ihnen heißt Leilani. Sie ist zwar auch ein paar Jahre älter als ich, aber gefühlt meine „kleine“ Schwester. Ich zeige dir, warum:

Chapter 1: Liron and Leilani

I’m Liron, and I have three older sisters. The youngest of them is called Leilani, and although she is a few years older than me, it often feels like she’s actually my “little” sister. And now I’m going to tell you why:

Leilani ist die Allerbeste im Eis-nicht-essen, sondern Einfach-nur-schmelzen-lassen.

Leilani is the best person I know at not eating ice cream, preferring instead to stare at it with delight while it melts to the ground.

Sie isst gerne Ameisen und Gras, wenn Mama ihr nicht schnell genug „richtiges“ Essen gibt.

She enjoys eating ants and grass when Mom forgets to give her “real” food in time.

Sie mixt in der Küche oft neue Rezepte zusammen – wie etwa Kaffee-Mehl-Orangensaft-Gummibärchen-Suppe.

She often creates new recipes in the kitchen – a coffee, flour, orange juice and jelly baby soup, for example.

Kapitel 2: Was Leilani gerne macht

Leilani läuft im Regen durch jede noch so tiefe Pfütze und merkt gar nicht, wie nass das ist.

Chapter 2: What Leilani likes doing

Leilani walks through every puddle in the rain, no matter how deep, and doesn’t even notice how wet it feels.

Sie kann rekordverdächtig lang Sandkuchen am Strand kneten – bis die Sonne untergeht.

She’s a champ at making sand pies on the beach until the sun goes down.

Und schaukeln – bis der Mond aufgeht.

And she’ll happily swing on a swing until the moon rises.

Sie putzt schön feucht die Fensterscheiben mit ihrer Zunge, da sparen wir eine Menge Putzmittel und Zeit.

She washes the windows nice and clean with her tongue, which saves us a lot of both time and cleaning materials.

Sie ist Weltmeisterin im Kneifen. Und dann weiß ich: Jetzt hat sie ein bisschen Angst.

She’s probably a world champion when it comes to pinching, too. And every time she does it, I know she’s telling me there’s something there that scares her.

Nachwort

Mein Name ist Anika Slawinski. Ich komme aus einem kleinen Vorort von Bremen in Deutschland und bin Modedesignerin.

Als ich meinen Mann Timo kennenlernte, war klar, wir wollen viele Kinder haben. Nach unseren Töchtern Noemi und Pheline kam unsere dritte Tochter Leilani zur Welt. Und mit ihr uns bisher unbekannte Herausforderungen, denn sie wurde mit dem 5p-minus oder auch Cri-du-Chat Syndrom („Katzenschrei Syndrom“) geboren.

Das zog uns für einen Moment den Boden unter den Füßen weg, aber dann beschlossen wir, anstatt den Kopf in den Sand zu stecken, zwei Dinge zu tun: Unser Bestmögliches zu geben für unsere kleine, zarte, bezaubernde Tochter und, so gut es geht, normal weiterzuleben. Das ist nicht immer leicht mit einem behinderten Kind.

Nach einiger Zeit trauten wir uns, noch ein weiteres Kind zu bekommen. Leilanis kerngesunder Bruder Liron ist fünf Jahre jünger als sie. Dadurch, dass Liron seit seiner Geburt mit Leilani aufgewachsen ist, hat er einen natürlichen, offenen, aufgeschlossenen Umgang mit ihr. Für ihn war sie nie anders.

Das brachte mich auf die Idee für dieses Buch.

Ich möchte Menschen, insbesondere Kindern, die Angst und Unsicherheit vor körperlicher und geistiger Behinderung nehmen. Kinder stellen meistens besonders viele neugierige Fragen über Leilani: In diesem Buch gibt es die Antworten.

Ich wünsche mir, dass die Bevölkerung mehr Empathie, Verständnis und sogar Hilfsbereitschaft zeigt. Wir Familien mit behinderten Kindern wollen nicht ausgegrenzt werden und können jede Unterstützung gebrauchen.

Man kann sich von Leilani viel abgucken, denn sie scheint die Formel fürs Glücklichsein gefunden zu haben: Sie hat keine großen (Existenz-)Ängste (nur ein paar kleine), lacht viel, genießt die kleinen Dinge des Lebens und braucht nur ein paar liebe Menschen um sich.

Könnte sie nicht ein Vorbild für uns alle sein?

Epilogue

My name is Anika Slawinski. I come from a small suburb of Bremen in Germany and I am a fashion designer.

When I met my husband Timo, it was clear that we wanted to have lots of children. After our daughters Noemi and Pheline, our third daughter Leilani was born. With her came challenges we had not experienced before, because she was born with the 5p-minus or Cri-du-Chat syndrome (cat’s cry syndrome).

It pulled the ground from under our feet for a while, but then, instead of burying our heads in the sand, we decided to do two things: to do our best for our lovely little daughter and, as far as possible, to go on living normally. This is not always easy with a disabled child.

After a while, we dared to have another child. Leilani’s brother Liron is five years younger than her. Because Liron has grown up with Leilani in his life from the very start, he has a natural, open-minded approach to her. For him, she was never different. And that is what inspired me to write this book.

I want to take away any fear and insecurity people and especially children may have when it comes to physically or mentally disabled people. Children often ask a lot of curious questions about Leilani: they’ll find the answers here in this book.

I would like people to show more empathy, understanding and maybe even helpfulness towards disabled people and their families. We families with disabled children don’t want to be marginalized, and we can certainly use the support.

We can learn a lot from Leilani, because she seems to have found the formula for happiness. She has no major (existential) fears, only a few small ones, and she laughs a lot, enjoys the little things in life, and just needs a few kind, loving people around her.

Couldn’t she be a role model for all of us?

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